Buddy Jacqueline

Buddy.
Jacqueline.
Diagnose 2012.
Choroïde melanoom met uitzaaiing in de lever.
Behandeling: Oogverwijdering, Leverperfusie.

Goede dag!

Dat kan ik nog steeds zeggen, ondanks dat ik een oogmelanoompatiënt ben.
Ik ben een vrouw met veel creatieve hobby’s, de zestig gepasseerd en zo af en toe nog functionerend als trouwambtenaar. Mijn man en ik, mijn 2 dochters met hun gezinnen wonen dicht bij de Belgische grens in een warme Brabantse dorpsgemeenschap die het mij als patiënt gelukkig níet moeilijk maakt.
In 2012 wordt bij mij – totaal onverwacht – een oogmelanoom geconstateerd en dat is schrikken. In het LUMC wordt het al snel duidelijk dat mijn linkeroog niet meer te redden valt; een paar weken later wordt het weggehaald en krijg ik er een glimmend, handgeschilderd kunstoog voor terug.
Die eerste periode na mijn diagnose ervaar ik als een bizarre achtbaan. Mij bekruipt regelmatig het gevoel dat ik vanaf grote afstand naar mezelf kijk, spelend in een slechte film… Ik krijg de tip niet op Internet naar informatie te zoeken. Maar ja, als ze zoiets tegen me zeggen ben ik recalcitrant en ga juist speuren, want wat zou ik niet mogen weten? Ik vind over het oogmelanoom een hoop ellende, hororverhalen en amper goede info. Dus moet ik wel op zoek naar lotgenoten die me wegwijs kunnen maken. Maar ook die zijn in die beginperiode amper te vinden en dat voelt als een gemis.
Na een moeilijk jaar gaat het zien met één oog steeds beter en raak ik meer en meer aan mijn fysieke situatie gewend. Tussen mijn oren is het een ander verhaal. Het omgaan met emoties, onzekerheden en het slechte toekomstperspectief blijkt een opgave. Als eenzame – gevoelsmatig in de steek gelaten – patiënt, zoek ik contact met de oogmelanoomwereld waar ik gelukkig toch steun, kennis en vriendschap vind. Het leven lacht me weer toe.
Totdat uitzaaiingen van het oogmelanoom mijn lever gaan infiltreren; het is 2016. Je wereld stort wéér in. Door deze hobbel verdwijnt je toekomstbeeld als sneeuw voor de zon. Mijn oogmelanoommaatjes slepen me door deze zware periode heen.
Ik heb het geluk dat ik door kundige artsen word behandeld die gedreven op zoek zijn naar oplossingen voor het oogmelanoom, en dat er in de loop der tijd trials én nieuwe behandelingen van de lever beschikbaar zijn gekomen die mij mogelijk nog een stukje meer toekomst kunnen geven.
Samen met dat team van behandelaars probeer ik mijn leven te verlengen, o.a. door de kankertumoren met leverperfusies te lijf te gaan. Ik heb nu zes van die behandelingen achter de rug en draag daarmee de twijfelachtige eer een ‘recordhouder’ te zijn.
Mijn toekomst is ongewis, voor mij is het leven nu een avontuur waarvan ik niet weet hoe snel het zal eindigen. Maar ik heb – dankzij goede medische zorg en niet in de laatste plaats de hulp van lotgenoten – mijn kanker geaccepteerd, ‘leef’-tijd gerekt en geleerd daar zo goed mogelijk mee om te gaan.
Vanaf mijn diagnose heb ik veel geleerd over het oogmelanoom, vervelende en verdrietige zaken meegemaakt, gehuild en gelachen. Dat laatste lijkt vreemd maar ondanks dat het oogmelanoom wreed is, heeft het me ook hele mooie dingen gebracht. Die ervaringen deel ik graag met lotgenoten.

Groet. Jacqueline

 

Heb je vragen of wil je advies, of gewoon even je verhaal kwijt bel het [M]Eye buddy netwerk en je krijgt contact met een lotgenoot die je begrijpt

088- 002 97 44