Buddy.
Jacqueline.
Diagnose 2012.
Choroïde melanoom met uitzaaiing in de lever/longen.
Behandeling: Oogverwijdering, Leverperfusie, Immunotherapie met Tebentafusp.
Goede dag!
Dat kan ik nog steeds zeggen, ondanks dat ik een oogmelanoompatiënt ben.
Ik ben een vrouw met veel creatieve hobby’s, de zestig gepasseerd en zo af en toe nog functionerend als trouwambtenaar. Mijn man en ik, mijn 2 dochters met hun gezinnen wonen dicht bij de Belgische grens in een warme Brabantse dorpsgemeenschap die het mij als patiënt gelukkig níet moeilijk maakt.
In 2012 werd bij mij – totaal onverwacht – een oogmelanoom geconstateerd en dat was schrikken. In het LUMC trok men de conclusie dat mijn linkeroog niet meer te redden viel; een paar weken later werd het weggehaald en kreeg ik er een glimmend, handgeschilderd kunstoog voor terug.
Die eerste periode na mijn diagnose heb ik ervaren als een bizarre achtbaan. Mij bekroop regelmatig het gevoel dat ik vanaf grote afstand naar mezelf moest kijken, spelend in een slechte film… Ik kreeg de tip niet op Internet naar informatie te zoeken. Maar ja, als ze zoiets tegen me zeggen ben ik recalcitrant en ga juist speuren, want wat zou ik niet mogen weten? Ik vond over het oogmelanoom een hoop ellende, horrorverhalen en amper goede info. Dus moest ik wel op zoek naar lotgenoten die me wegwijs konden maken. Maar ook die waren destijds amper te vinden en dat voelde als een gemis.
Na een moeilijk jaar ging het zien met één oog steeds beter en raakte ik meer en meer aan mijn fysieke situatie gewend. Tussen mijn oren was het een ander verhaal. Het omgaan met emoties, onzekerheden en het slechte toekomstperspectief bleek een moeilijke opgave. Als eenzame – gevoelsmatig in de steek gelaten – patiënt, zocht ik contact met lotgenoten binnen de oogmelanoomwereld waar ik gelukkig steun, kennis en vriendschap vond. Het leven lachte me weer toe.
Totdat uitzaaiingen van het oogmelanoom mijn lever gingen infiltreren; het is 2016. Je wereld stort wéér in. Door deze hobbel verdwijnt je toekomstbeeld als sneeuw voor de zon. Mijn gezin en de oogmelanoommaatjes sleepten me door deze zware periode heen.
Ik heb het geluk dat ik door kundige artsen word behandeld. Medici die gedreven op zoek zijn naar oplossingen voor het oogmelanoom en ook, dat er in de loop der tijd trials én nieuwe behandelingen van de lever beschikbaar zijn gekomen die mij mogelijk nog een stukje meer toekomst kunnen geven.
Samen met dat team van behandelaars probeer ik mijn leven te verlengen, in de eerste plaats door de kankertumoren met leverperfusies te lijf te gaan. Ik heb nu zes van die behandelingen achter de rug en droeg daarmee een tijdje de twijfelachtige eer een ‘recordhouder’ te zijn. In 2021 komt er een einde aan deze behandeling omdat er ook metastasen in mijn longen worden gevonden. Dan heeft therapie, direct gericht op de lever geen zin meer.
Ik kon deelnemen aan een immunobehandeling met een nieuw middel; Tebentafusp. Dit is geen trial (de onderzoeksfase is achter de rug), maar patiënten mogen er uit ‘compassionate use’ gebruik van maken. Om deze behandeling te doen slagen moet je als patiënt een bepaald enzym (HLA-A*02:01) in je bloed hebben en gelukkig is dat bij mij het geval. Mijn behandeling slaat (tot nu toe) aan. Je moet wel elke week – op een vaste dag, zonder onderbreking – een infuus halen in het LUMC. Er zijn bijwerkingen, maar die vallen bij mij mee. Na elke 12 behandelingen worden er scans gemaakt om te zien of het medicijn nog werkt.
Mijn toekomst is ongewis, voor mij is het leven nu een avontuur waarvan ik niet weet hoe snel het zal eindigen. Maar ik heb – dankzij goede medische zorg, hulp van lotgenoten, en niet in de laatste plaats de ondersteuning van mijn gelieven – mijn kanker geaccepteerd, ‘leef’-tijd gerekt en geleerd daar zo goed mogelijk mee om te gaan.
Vanaf mijn diagnose heb ik veel geleerd over het oogmelanoom, vervelende en verdrietige zaken meegemaakt, gehuild en gelachen. Dat laatste lijkt vreemd maar ondanks dat het oogmelanoom wreed is, heeft het me ook hele mooie dingen gebracht. Die ervaringen deel ik graag met lotgenoten.
Groet. Jacqueline
Heb je vragen of wil je advies, of gewoon even je verhaal kwijt bel het [M]Eye buddy netwerk en je krijgt contact met een lotgenoot die je begrijpt
088- 002 97 44