Mijn naam is Martine, 51 jaar. Ik ben oogmelanoombuddy, maar hieronder lees je dat ik eigenlijk geen ‘normaal’ oogmelanoom heb.
In 2014 kreeg ik een roze plekje op mijn oogwit en mijn ooglid werd ineens zo groot als een ei. Ik ging ermee naar de huisarts. Die deed nogal lacherig, toen ik vroeg of het niets ernstigs was. Echt….hij lachte me uit! Hij belde met de oogarts en daar kon ik ’s middags terecht. Op de scan en zo op het blote oog ( rare woordspeling in dit geval) was er niets te zien en verwees ze me door naar het Erasmus in Rotterdam. Na nog een scan kon dokter Kilic niets vinden en werd er een biopt afgenomen. Na een week werd ik gebeld of ik meteen kon komen. Ik wist gelijk: dit is foute boel. Het bleek idd om een melanoom te gaan. Mijn oog is verwijderd en ook mijn ooglid.
Na een week kwam de uitslag dat ik een melanoom had met brafmutatie. Mijn melanoom zat op het oogwit. Dit is een ander soort melanoom als een oogmelanoom. Mijn behandeling is hetzelfde als iemand met een huidmelanoom. Na een halfjaar had ik een uitzaaiing in de oorspeekselklier. Die is ook verwijderd. Daarna was het gelukkig een tijdje rustig. Tot zomer 2019. Ik kreeg ineens rare klachten. Kon niet typen, voelde me dronken en viel overal tegenaan. Ik was aan de linkerkant bont en blauw. Na een scan bleek het opnieuw foute boel te zijn, deze keer in de hersenstam. Ik heb toen braf remmers gekregen, waardoor de uitzaaiingen slonken. Ik voelde me per dag een stuk beter.
In november was de tumor zo klein, dat hij bestraald kon worden. De rest van de uitzaaiingen was weg. In januari dit jaar ben ik begonnen met immuuntherapie. Tot nu gaat dat heel goed. Ik heb er weinig bijwerkingen van.
O ja, nog iets wat ik bijna zou vergeten. Mijn oog is verwijderd, maar ook mijn ooglid. Ik kan dus geen glazen oog in. In het Erasmus is een mooie epithese ( gelaatsprothese) gemaakt. Zelfs mijn oogschaduw heeft ze er op aangebracht. Alleen….ik draag hem niet. Het beweegt niet, ik voelde me er eerlijk gezegd niet prettig bij. Ik draag een huidkleurige ( of hoe je dat tegenwoordig moet noemen, beigeachtig?) oogpleister. En ik draag een bril, waardoor de pleister niet zo erg opvalt.
Alleen kleine kinderen vragen er soms naar via hun moeder . “Mam, wat heeft die mevrouw?” Ik zeg dan altijd, dat ik een zeer oog heb.
In de beginperiode van mijn melanoom had ik heel veel vragen over melanoom. Daarom ben ik blij, dat nu de eye buddy’s bestaan.
Een luisterend oor van een lotgenoot met dezelfde ervaring vind ik zelf heel belangrijk. Zij weten precies wat je doormaakt.
Wil spreken met een ervaringsdeskundige bel dan de hulplijn van ons [M] Eye Buddy netwerk 088 002 97 44